救う会について

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代表からのメッセージ

そうしくんをいつも応援してくださる皆様に、謹んでご報告をさせていただきたいことがございます。突然のご報告となることをご容赦ください。

この度、そうしくんは思いがけず国内で心臓移植手術を受ける機会を得ることができました。執刀医の先生をはじめ医療スタッフの皆様方のご尽力により、手術は無事に成功いたしました。現在、術後の経過は順調で容態も安定し、ご両親に見守られながら過ごしています。

私たち救う会としてもまったく予想していなかったことで、いまだに信じられないような思いです。この一報を受けたとき、そうしくんの命がつながるという安堵の気持ちと同時に、ドナーのご家族様のお気持ちを思うと、どんなにおつらかっただろうかと言葉では言い表すことのできない感情がこみ上げてまいりました。ご家族様にとって、厳しい状況の中の重いご決断であったことと思いますと胸が締め付けられる思いです。その慈悲深く、覚悟あるご決断には、感謝と尊敬の念しかありません。そして、幼くしてお亡くなりになったドナーの方のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
そうしくんを応援してくださった皆様には、すぐにご報告することができず大変申し訳ございませんでした。国内での臓器移植にあたっては、プライバシーの問題など、配慮が必要なことが様々あり、このようなタイミングでの発表となりました。どうかご理解いただければと思います。

現在、新規の募金の受付及び街頭募金を停止しておりますが、本日をもって募金活動は正式に終了とさせていただきます。なお、お手元に募金箱やチラシ、ポスターがございましたら撤去していただけますようお願いいたします。
募金箱にいただいたお金は金融機関へのお振込みをお願い申し上げます。

皆様からお預かりさせていただいております大切な募金は適切に管理を行い、そうしくんと同じように海外での移植を目指し、病気と闘っている子供たちのために責任を持って分配させていただきます。また、収支につきましては、後日当ホームページで必ずご報告させていただきます。

これまでそうしくんの命を救うため、様々な形でご協力いただいた皆様、ありがとうございました。今回の活動を通じて、沢山の出会いがありました。そうしくんを助けようとする多くの方の熱い気持ちに励まされ、何度も涙があふれました。私たちの周りには心温かい方が沢山いて、人が人を呼び、その思いの強さや行動力に深い感銘を受けました。皆様の思いとそうしくんの「生きたい」という気持ちによって、今回このような形で命を繋ぐことが出来たのだと感じています。

ご支援いただいた皆様、応援いただいた皆様には、救う会一同、心より感謝申し上げます。

2018年7月9日
そうしくんを救う会 代表 内川絵理子




そうしくん

「そうしくんを助けたい。」
その思い一つで私たちは「そうしくんを救う会」を立ち上げました。
私は、順調に成長していたそうしくんが突然体調を崩し、「拡張型心筋症」と診断されたことをお母さんから聞きました。チューブが全身についたそうしくんの姿を見て、我が子に何もしてあげられない苦しみ、思い切り抱きしめてあげることや一緒に眠ることもできない辛さが痛いほど伝わってきました。

「総司とおうちに帰りたい。」
そんな当たり前の家族の願いをかなえるには海外での心臓移植が必要です。しかし、それを実現するためには莫大な費用がかかります。皆様のご協力なしでは、そうしくんの小さな命を救うことはできません。どうぞ温かいご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

そうしくんを救う会代表
内川絵理子




趣意書

そうしくん

東京都中野区の髙橋総司(そうし)くんは髙橋家の次男として生まれ、両親とお兄ちゃんの愛情を受け順調に成長していました。しかし2017 年5月、体調を崩し、かかりつけ病院から大きな病院へ、そして小児集中治療室のある病院へと次々と緊急搬送され、両親はそうしくんの状態を受け止めきれないまま、「拡張型心筋症」という診断を聞かされました。

何度も心臓が止まり、手術を繰り返して、小さな体で大きな危機を幾度となく乗り越えてきたそうしくん。現在は東京大学医学部附属病院に入院し、補助人工心臓で命をつないでいます。
補助人工心臓は、移植を受けるまでの一時的な処置に過ぎず、今この瞬間も、感染症の恐れや血栓による脳梗塞などのリスクにさらされています。病気が進行した現在、この病気の治療方法は「心臓移植」しかありません。
臓器移植法が改正され、法律上は15歳未満の臓器移植が可能になりましたが、小児の心臓移植はドナーの数自体も極めて少ない状況です。そうしくんは、すでに国内の移植待機リストには入っていますが、これまでの例から待機期間は長くなることが予想され、それを乗り切れるかはわかりません。
「総司の命をあきらめることはできない」。両親は海外での心臓移植を決意しました。しかし移植にかかる医療費は高額で、海外で手術を受ける場合はそのほとんどを自己負担しなければなりません。さらに補助人工心臓をつけているため、一般の旅客機に乗ることができず、渡航には専用の航空機が必要です。医療・渡航にかかる費用は莫大で、とても一般家庭でまかなえるものではありません。
そこで私たちは、何としてもそうしくんの命を助けたいと考え、「そうしくんを救う会」を立ち上げました。

「総司、おうちに帰ろう」
家族が待つおうちへ。機械の音がする病院ではなく、兄弟の笑い声や、お父さんが見るテレビの音、お母さんのお料理の音がするおうちへ。
そうしくんがおうちへ帰ることができる未来をつくりたい。
私たち救う会は、そうしくんが一日も早く家族の日常のぬくもりの中に帰ることを強く願い、活動を行っていく次第です。誠に勝手なお願いではございますが、何卒この状況をご理解いただき、そうしくんを救うために温かいご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
また、当会の活動を通じて、移植医療に対する関心を高め、移植を待つ子どもたち皆が明るい未来を描ける一助となるよう活動して参ります。ご理解いただきますようお願い申し上げます。

そうしくんを救う会 代表
内川 絵理子


そうしくんを救う会 規約

第1条〈名称〉
本会は、「そうしくんを救う会」と称する。
第2条〈所在地〉
本会の所在地は、東京都中野区東中野1-15-7 丸越ビルB1Fに置く。
第3条〈目的〉
本会は、髙橋総司(以下「総司くん」という)の米国での心臓移植の実施、無事に帰国するまでに至る総司くんと総司くん家族を支援することを目的とする。
第4条〈活動〉
本会は、第3条に定めた目的を達成するため次の活動を行う。
1.広く協力者及び団体からの有志を募り、募金を集める。
2.募金の管理を行う(銀行等口座で行う)。
3.総司くん家族と連絡を取り合い、本会目的達成のために必要な費用の送金と諸手続を行う。
4.本会の募金活動を広く周知するため広報活動を行い、募金状況をウェブサイトなどで報告する。
5.臓器移植に係る支援組織との連携・協力を行う。
6.その他、第3条に定めた目的を達成するために必要な活動を行う。
第5条〈活動期間〉
1.募金活動は、目標金額の達成により速やかに停止する。
2.本会は目的を達成するか、または必要がなくなったときに監査による会計監査を受けた後、会計報告を以って活動を終了し、解散する。
3.本会は運営委員会決議により解散できるものとする。
第6条〈役員〉
本会には次の役員を置き、本会の運営委員会を組織し運営にあたる。
(1)代表 1名 本会を代表し統括する。
(2)広報 4名 本会の活動、会計を開示する業務を行う。
(3)会計 3名 本会の会計を掌る。
(4)監査 1名 本会の会計監査を行い、運営委員会に報告する。
第7条〈運営委員会〉
1.運営委員会は前条の(1)~(4)をもって構成し、代表の招集に応じて開催する。
2.決議方法に特段の定めない限り、原則として3分の2以上の役員が出席し、出席した役員の過半数決議により決する。
3.本会の運営に関して規約に定めない事項は、運営委員会決議により決する。
第8条〈役員報酬〉
1.本会の役員は無報酬とする。
2.役員が本会目的達成のために支出した費用は、本会に請求できるものとする。
第9条〈会員〉
本会は、本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力する個人または団体の無報酬会員(以下「会員」という) により構成される。ただし、総司くん家族・親族のオブザーバー参加を認める。
第10条〈会員会費〉
本会は、会員から入会金・会費の徴収は行わない。
第11条〈会員入会〉
入会は、本会の趣旨・活動内容を理解し同意した上で、所定の様式に必要事項を記入して代表宛に提出するものとする。
第12条〈会員退会〉
退会は、口頭または退会届の提出をもって退会できるものとする。この場合、再入会は妨げない。
第13条〈会員除名〉
本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、運営委員会決議により除名できるものとする。この場合、再入会は認めない。
第14条〈募金の使途〉
1.募金は、総司くんの心臓移植のための米国での医療費、医療予備費、渡航費、現地滞在費、及び本会事務局経費等に充当する。
2.医療費・渡航費等の支払いについては、本会から各機関へ直接支払う。
3.事務局経費の決済は、領収書を添付して申請し、代表の承認を得た後に会計が行う。
第15条〈余剰金の使途〉
1.本会目的達成による余剰金は、総司くんの手術後の病状が安定するまでの間(原則として手術後3年間)本会にて保管・管理し、総司くんの手術後の必要医療費等として支出できるものとする。
保管・管理終了の時期については、担当医師の判断等を考慮した上で、運営委員会決議により決する。
2.第3条に定めた目的達成後の余剰金については、運営委員決議に基づき、他の移植を必要としている患者・家族の支援及び、移植医療を推進するための活動に使用する。
第16条〈情報管理〉
本会で知り得た個人情報(個人情報保護法2条1項に定められたものをいう)について、個人情報保護法の規定に則って取り扱うものとする。
第17条〈規約の改定〉
本会規約は、第3条の目的達成のために、役員一致により改定できることとする。本会規約が改定された場合は、ウェブサイトにより報告する。
第18条〈本会設立年月日〉
本会の設立年月日は、2018年2月 24 日とする。