両親からのメッセージ

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両親からのメッセージ

そうしくん

2016年7月。
総司は、へその緒を二重に巻いて生まれてきました。
破水していたのに陣痛がなかなか来ず、羊水もほとんどなくなっていて苦しかっただろうに、無事生まれてくれました。「生命力の強い子」。これがずっと支えになりました。

2017年5月。
風邪のような症状がなかなか良くならず、肺炎を疑って受診した病院で「心不全」「他の病院に緊急搬送」「すぐに手術が必要」と言われました。突然のことに「どうして?」「いつから?」「総司はどうなるの?」と何も考えられませんでした。

数時間後、搬送先の病院で会えた時には、手術を終えて集中治療室にいました。
たくさんの点滴と人工呼吸器。そして首に刺さった、人工心肺へつながる太い管。
とても痛々しい姿でした。何もしてあげられないことが悔しくてたまりませんでした。

数日後に下された診断は「拡張型心筋症」。
内科的治療の効果がなければ、移植でしか助からない原因不明の難病です。

約1カ月後、危機的状況を何とか克服し、内科的治療を始められるくらいまで回復しました。このまま症状が安定してほしいと願いました。
この頃、面会後によく泣いていたそうです。
「大好きなお兄ちゃんに会いたい。」「お母さんやお父さんと一緒におうちに帰りたい。」「なんで僕はここに置いていかれるの?」そう思っていたはずです。

2017年7月31日。
ちょうど1歳の誕生日、無情にも病状が悪化しました。そして、2度目の人工心肺装着のために、今度は開胸手術を受けました。その後も何度も命の危機を乗り越えてくれました。しかし、内科的治療は断念せざるを得なくなり、残る道は移植しかなくなりました。

現在は、補助人工心臓をつけて生活しています。
おかげで、入院前はできなかった寝返りやお座りができるようになりました。本を読んであげると、とても喜びます。ボールを転がすと声を上げて笑います。ほとんど食べられなかった離乳食も毎回完食するようになりました。抱っこをすると、重くなったと感じることができます。日に日に痩せていった時を思い返すと、こうして重たいと感じることすらうれしい。当たり前のことのすべてがうれしい。

しかし、補助人工心臓は“移植手術を受けるまでの命をつなぐもの”でしかありません。
しかも、感染症や血栓による脳梗塞など、常に命の危険があります。容体が悪化した場合、移植手術を受けられる可能性を失います。まさに毎日が綱渡りなのです。

もっといろいろな景色、季節を見せて、感じさせてあげたい。
何より、家族で一緒に過ごしたい。ごはんを食べたり、お風呂に入ったり、寝て、起きて、お出かけして、当たり前のことを一緒にしたい。

小さな体で、総司は病気と闘っています。
何度も死の淵から戻ってきたのは、「もっと生きたい!」と言う彼の強い思いだと信じています。
だから、どんなことがあっても一緒に渡航して、心臓移植を受けようと家族で決意しました。

活動を支援してくださっている皆様の温かい気持ちに支えられながら、何とかして総司の命を救いたいと思っています。総司の命を救うために、どうかご支援・ご協力をお願い申し上げます。

髙橋亮正・奈緒子